What’s in a name ? That which we call a rose
By any other name would smell as sweet
(…)
I know not how to tell thee who I am :
My name, dear saint, is hateful to myself,
Because it is an enemy to thee :
Has I it written, I would tear the word.
« What’s in a Name », speech from Romeo and Juliet (Act II Scene II)
Sur son balcon, la belle Juliette de Franco Zeffirelli lève les yeux au ciel, dans un dialogue avec son Roméo rêvé, dont elle ignore la présence. Leurs seuls noms, ennemis, ont scellé leur destin.
Un nom, un titre, une appellation peuvent-ils contenir une personne, tracer sa ligne de vie, définir son avenir ?
Dès la naissance, on est déjà bien plus qu’un bébé, avec un prénom, Louise, et un nom, Delisle, qui nous distingue déjà : petite-fille de pomiculteur d’un côté et de navigateur de goélette de l’autre. Mais on est aussi la fille de Rita et Robert, lui, ingénieur rempli de fierté pour sa profession, et elle, femme à la maison avec des rêves de philosophie et de théologie.
Puis on grandit. D’autres identités s’ajoutent, pour former peu à peu une mosaïque. Sœur de, petite-fille de, cousine de. Pour certains, on n’est que ça, on existe par ricochet. Et un jour, on se fait donner un prénom qui nous va si bien… On devient une Loulou, et, pour son papa, la Biquette, qui se transforme parfois en un bouc, les cornes prises dans une clôture.
La vie passe, on part de sa ville natale du Saguenay en plein milieu de l’année scolaire, et on devient « la fille de Chicoutimi », qui dit souvent « lâ-lâ », « à cause » ou « fais pas simple ». Cette identité d’étrangère nous habille le jour, à cette école d’une banlieue de Québec. Le soir, on redevient Loulou à sa maman et à son papa.
L’appellation de « patiente » nous prend par surprise. Elle vient subrepticement, au détour d’un rendez-vous chez l’ORL, qui veut nous jouer dans les sinus et dans les oreilles. Trop de mucus. On ne sait pas d’où ça vient, mais on peut dégager tout ça. Peu importe si on se fait appeler « patiente » lors de ces jours horribles où on nous vide les sinus de force avec des appareils de torture. Parce qu’il y a maman qui nous promet de nous acheter, après, des tas de timbres pour notre nouvel album. Cet épisode passe, mais ce n’est que partie remise.
On endosse avec les années, les saisons, ou même, les moments de la journée, d’autres noms, d’autres rôles, vêtements colorés qu’on enfile pour sortir. On est toujours Loulou, mais on est devenue, pour certains, la petite bourgeoise de Sainte-Foy qui snobe les gars et les filles de Limoilou ou de Saint-Roch, ces secteurs de la ville qu’on regarde de haut. Ou alors, on est l’étudiante qui échoue en calcul intégral et différentiel et qui bafouille dans ses exposés oraux. Souvent, on n’est que la fille qui accompagne le quart-arrière de l’équipe de football, ou Joli-thorax, le champion de l’équipe de natation. On a le privilège d’exister par ces stars, dont on envie la notoriété.
Un jour, le médecin nous confirme qu’on a la fibrose kystique. On veut bien, mais on a autre chose à faire. On est devenu la blonde sérieuse de quelqu’un, qui veut se marier et avoir des enfants. Diplôme universitaire en poche, on trouve un travail qu’on aime. On n’a pas le temps pour cette sale maladie, qui pousse pour faire son chemin et a décidé de nous définir. On lutte, on résiste. On se marie, on est la femme de, l’employée de, qui rédige des textes et des discours avec succès. Et puis, on devient la maman d’un petit garçon en pleine santé. Ouf. Il aurait pu être atteint lui aussi…
On a mis cette fibrose, qui veut nous voler notre identité, dans un placard dont a fermé la porte à clé. Mais on l’entend se débattre en dedans, on est maintenant la fille qui tousse tout le temps. Autour de soi, les collègues se demandent pourquoi. On ne veut pas avouer ce mal qui détruit ses poumons. On dit que ce n’est qu’un début – ou des restes – d’une vilaine grippe. Ou alors, c’est l’asthme. Oui, ça court dans la famille.
Mais la maladie reprend le dessus et ravage le reste de la vie qui se voulait encore normale. On devient à 100 % une patiente. La bataille est perdue, même si on peut encore regarder pousser ses géraniums rouges, rose et orange. Même si on peut encore aller manger avec des amis, avec cette damnée bonbonne d’oxygène. On devient un jour « l’employée en congé d’invalidité permanente » pour son employeur, et non plus la rédactrice qui fait bien son travail. Fiston dit à ses amis que sa maman tousse, mais que c’est pas grave. Pour lui, on est une maman, un point c’est tout.
Et encore ce médecin qui persiste à nous appeler « les fibroses »… What’s in that name ? On ne va pas le laisser, ce nom, prendre notre place, nous classer dans la catégorie « malades » ! Et on continue de se débattre contre cette pieuvre qui nous entoure et pénètre nos poumons de ses tentacules visqueux en y répandant son épais mucus.
Un beau mois de juillet, on devient, grâce aux merveilles de la science, une greffée pulmonaire, nouveau titre qu’on accueillera avec une gratitude infinie. On est maintenant pleinement une greffée, on s’entoure de greffés, on leur raconte son expérience, son salut, encore et encore. On va même jusqu’à gagner des médailles à des « olympiques » de greffés. Trophée de pacotille, mais combien important pour cette survivante qu’on est maintenant. Après avoir respiré la mort, on ne se peut plus d’avoir retrouvé le souffle, la vie, peu importe l’étroitesse de cette nouvelle identité. Et lentement, ce vêtement devient trop étroit, on y étouffe. La vague de la maladie s’est retirée bien loin, il reste une belle plage sur laquelle on peut faire de grands dessins. On veut autre chose. Mais quoi ? Notre fiston est devenu un homme, le mari est parti pour de bon sur sa moto, on a essayé l’aquarelle, on se croyait une grande artiste, mais on accouche d’une petite maison anodine dans une prairie sans dimension. Alors quoi ? On ne serait plus maintenant qu’une retraitée ? Non, pas encore. Alors on devient traductrice, un titre qui nous permet de répondre quelque chose à la question : que faites-vous dans la vie ?
Au bout du compte, on a chaque matin cette belle plage/page blanche devant soi, maintenant que la maladie est bel et bien enfermée dans le placard, silencieuse pour longtemps. Et on veut y tracer sa vie à venir, libre de se nommer comme on veut, et de jouer tous les rôles qui nous chantent.
À l’atelier. R(e/é)former les lieux du soin 