1995. Aurélie reçoit un diagnostic de cirrhose biliaire primitive, elle en informe son époux en présence de ses beaux-parents qui sursautent au mot « cirrhose ».
– Tu n’es pas une alcoolique ? Mais voyons ?
– Mais non, réplique Aurélie. C’est une maladie des voies biliaires et aucun rapport avec l’alcoolisme pour mon cas. Le médecin me l’a bien expliqué, il s’agit d’une inflammation des voies biliaires qui se cicatrisent progressivement.
Cirrhose ! Ce mot maudit qui va lui coller à la peau pour tous les jours à venir. On va la juger, car il est clair qu’on associe la cirrhose à l’alcoolisme. Ce mot est ancré dans la tête des gens depuis des décennies d’ignorance. Même ses proches lui rappellent différents événements qui pourraient justifier sa cirrhose.
– Tu te rappelles, tu t’es vraiment payé la traite à ta graduation.
– Et, durant tes deux semaines de vacances à Cuba, tu as bu à chaque jour du bon Rhum, tu te souviens ? Ça doit partir de là.
On cherche une raison, un coupable, des cas similaires dans la famille. Ça ne se peut pas.
Pourquoi s’obstiner ou se justifier ? Se justifier n’est-il pas une façon d’avouer ou de se sentir coupable ? Coupable de quoi ?
Tais-toi !
Il faut en informer son employeur et les collègues proches. Une cirrhose ? Leurs yeux, leurs regards, leurs mimiques, les grimaces cachées, les sous-entendus, les questions insidieuses ? L’angoisse, la honte, la culpabilité sont les conséquences de s’être dévoilée et d’être incomprise. Trop bavarde ou trop honnête ?
Quelle idiote !
Tais-toi ! Mais tais-toi !
Cirrhose ! Ce seul mot pour se sentir jugée, rejetée, exclue. On « zoome » sa vie, son travail, la moindre erreur. On l’évite comme si elle était infectieuse, on l’épie et on scrute ce qu’elle mange et ce qu’elle boit… Tu as le droit ? On ignore son nom… elle est devenue « Elle ». C’est elle, tu sais, elle ? Elle par-ci, elle par-là, on ne se souvient même plus de son nom. Qui elle ? Elle ! Comment elle s’appelle ?
Respire ! Mais tais-toi !
Ce mot accusateur lui perce le cœur et fait resurgir un souvenir douloureux de son enfance. Elle revoit sa mère toujours souriante accueillant tante Alice lui demandant si Marcel était toujours au Sanatorium. Le ton et l’expression narquoise de cette tante qui effrontément lui imposait la honte d’une maladie occulte pour les ignares. Ce jour-là, elle avait vu dans les yeux de sa mère la colère, la douleur et le fardeau d’être l’épouse d’un mari malade, d’être l’épouse de la maladie, la Tuberculose.
Sanatorium, Tuberculose, encore des mots maudits lourds de conséquences pour ces femmes, ces mères au foyer qui ont été obligées de travailler pour subvenir aux besoins de leur famille. Aurélie revoit, comme dans un mauvais rêve, sa mère debout devant tout un amoncellement de boîtes de chapeaux pour hommes prête à faire les dernières retouches de finition de ses doigts de fée et sur sa machine. C’était le soir après lui avoir lu une histoire qu’elle se mettait à l’ouvrage. Aurélie entendait le claquement rythmé de la machine à coudre, clac, clac, clac, tel le trot du cheval et finissait par s’endormir et s’envoler dans ses rêves d’enfant.
Peur, vie cachée, fierté, courage, se taire pour les autres ?
Chut ! Tais-toi !
Sanatorium ! Tuberculose ! Cirrhose !
Que de chagrin pour ces seuls mots qui extorquent sa propre identité et les éloignent des autres. Garder le silence de sa maladie alors que la maladie est une souffrance et non un péché. L’ignorance, le manque d’empathie, le jugement, le plaisir malsain de pointer du doigt, la culpabilité… Pourquoi ?
Et maintenant, comment leur parler de la proposition d’une greffe de foie ?
Chut ! Tais-toi ! Mais ne pleure pas.
Colette Bérubé
Colette a travaillé en santé publique pendant plus de 30 ans. Durant ces années, en plus d’être mère de deux enfants, elle a complété son Bacc. en Administration en cours du soir, ce qui lui a permis d’évoluer dans sa carrière. Elle a fait sa Maîtrise à l’ÉNAP et a débuté son doctorat en Relations industrielles. Elle a dû abandonner ses études pour s’occuper de son époux qui a subi une greffe de la moelle osseuse après deux lymphomes. En même temps, elle était suivie, depuis plusieurs années, pour une cholangite biliaire primitive (CBP) qui s’est aggravée et elle a été greffée du foie en 2014. Depuis 2015, Colette est une Patiente partenaire qui accompagne des patients dans leur parcours de greffe de foie et s’implique en recherche et dans divers comités organisationnels pour améliorer les services de soins au CHUM. Aujourd’hui, Colette et son époux, deux miraculés de la science, embrassent la vie pour offrir en héritage à leurs petits-enfants leurs connaissances, la passion de la musique, la richesse de l’écriture, la beauté de la peinture et le grand bonheur des voyages.
Autres participations :
C’est le début de la fin !
Les mains de l’âme
Le Club des disparues, les saintes femmes…
À l’atelier. R(e/é)former les lieux du soin 