C’est le début de la fin !

Arrivée juste à temps pour son rendez-vous de dix heures, Alice, épuisée et inconfortable sur la seule chaise de métal du petit local, écoute son médecin qui, tout fier et tout souriant, lui annonce que c’est le début de la fin. Surprise, elle se dit : mais qu’est-ce qu’il veut dire par là ? Est-ce qu’il parle pour lui ou pour moi ?

Et il continue son verbiage, il parle, il parle avec enthousiasme. Vous rendez-vous compte ! Vous êtes admissible sur la liste d’attente de greffe de foie.

— Oui, mais pour combien de temps dois-je attendre ?

Il lui explique le processus, les prises de sang, le MELD, l’avancée et le recul sur la liste d’attente. Elle se retrouve aujourd’hui la dix-huitième sur vingt-cinq (vingt-cinq étant dans un état très grave), pas au début ni à la fin du processus.

— Pour combien de temps encore ?

Plus le score est élevé, plus vite un foie est attribué. Vous voyez, lui dit-il, vous pouvez espérer retrouver la santé. Vous répondez à plusieurs critères d’admissibilité. N’est-ce pas génial ?

Il est vraiment gonflé à bloc ce matin. Pourquoi n’est-elle pas aussi euphorique ? Elle est malade depuis plus de cinq ans et la maladie s’aggrave. Elle lui répète :

— Oui, mais pour combien de temps encore ?

C’est une question de mois, vous allez voir, le temps passe vite. Il lui explique qu’elle devra avoir des prélèvements aux trois mois d’abord, aux mois quand le score va monter et aux semaines quand le score sera très élevé et ce sera la greffe ! Elle devra passer des scans, des IRM pour voir l’évolution de la maladie, elle aura des visites cliniques, bref elle va être très sollicitée.

C’est ce qu’il veut dire par ça va passer vite, pense-t-elle.

Alice sort du bureau ne sachant toujours pas si elle doit être heureuse de cette nouvelle saga ou craindre un nouveau péril. Dans le train, elle se regarde dans la vitre, elle voit le visage d’une jeune fille atterrée, ses yeux scrutent son reflet pour trouver une réponse. Le train file à toute allure comme les images de sa courte vie qui roulent dans sa tête et, brusquement, elle sursaute avec le train qui freine et grince. Il est rendu au bout de la ligne. Le train, lui, sait quand et où il va s’arrêter. Il va reprendre la même route, les mêmes arrêts et cela sans fin. Alice descend du train, accablée par ses lourdes pensées et elle se sent toujours coupable de ne pas être aussi encouragée que son médecin.

Comme une automate, elle entre dans son petit appartement silencieux, accroche son manteau sur la patère et s’affale dans son vieux fauteuil tout moelleux qui la recouvre de sa chaleur. Elle s’abandonne et s’interroge. C’est le début de la fin ! Alice se répète cette expression qui semble fasciner son médecin qui voit sûrement une solution aux problèmes de sa patiente. Mais, c’est le début de quoi et la fin de quoi ? Est-ce censé lui inspirer un message d’espoir ? Cela voudrait dire que c’est la fin de son calvaire, de ses souffrances. La fin de cette sale bête qui la ronge. Et le début ? Le début d’une vie future ? Le début d’une mort possible ? Le début de quoi ? Elle a oublié ce qu’est le plaisir, l’insouciance, la liberté de courir et de rire. L’angoisse ressentie ce matin ne s’est toujours pas apaisée et semble l’envahir.

Alex, son copain, arrive et, sans retirer son manteau, s’empresse de lui demander,

— Et alors, qu’est-ce qu’il t’a dit ?

Elle lui raconte l’enthousiasme de son médecin et elle lui explique son incompréhension face à cette supposée bonne nouvelle. Elle va être greffée. Quelqu’un en fin de vie va lui permettre de débuter une nouvelle vie. Le début de la fin. C’est troublant. C’est inquiétant, lui dit-elle. Le médecin ne lui a jamais expliqué dans quel état elle sera sur le chemin à parcourir pour passer de dix-huit au score vingt-cinq et pendant combien de temps. Et ce score, c’est quoi ? C’est comme un jeu ou une loterie de la maladie, plus tu es malade, plus tu as la chance de gagner une vie ou de la perdre. Je devrais me réjouir, mais j’ai peur de la fin et du début, lui dit-elle.

Alex la prend doucement et tendrement dans ses bras et il lui murmure à l’oreille

— C’est pour moi et ce sera pour toi une bonne nouvelle. C’est le début de la fin !

Colette Bérubé

Colette a travaillé en santé publique pendant plus de 30 ans. Durant ces années, en plus d’être mère de deux enfants, elle a complété son Bacc. en Administration en cours du soir, ce qui lui a permis d’évoluer dans sa carrière. Elle a fait sa Maîtrise à l’ÉNAP et a débuté son doctorat en Relations industrielles. Elle a dû abandonner ses études pour s’occuper de son époux qui a subi une greffe de la moelle osseuse après deux lymphomes. En même temps, elle était suivie, depuis plusieurs années, pour une cholangite biliaire primitive (CBP) qui s’est aggravée et elle a été greffée du foie en 2014. Depuis 2015, Colette est une Patiente partenaire qui accompagne des patients dans leur parcours de greffe de foie et s’implique en recherche et dans divers comités organisationnels pour améliorer les services de soins au CHUM. Aujourd’hui, Colette et son époux, deux miraculés de la science, embrassent la vie pour offrir en héritage à leurs petits-enfants leurs connaissances, la passion de la musique, la richesse de l’écriture, la beauté de la peinture et le grand bonheur des voyages.

Autres participations :
Les mains de l’âme
Le Club des disparues, les saintes femmes…
Mais tais-toi !